Eine Hypopara-Betroffene aus Südtirol sucht weitere Mit-Betroffene

Wenn die Muskeln verrückt spielen

Dienstag, 07. April 2015 | 12:23 Uhr

Bozen – Operationen am Hals können manchmal zu einer Nebenschilddrüsenunterfunktion (Hypoparathyreoidismus) mit dauerhaften und belastenden Folgen führen, wie Atemnot, Angstgefühle, oder Muskelkrämpfe im Gesicht, an Armen und Beinen. Eine Südtirolerin sucht nun andere, ebenso Betroffene zum gegenseitigen Erfahrungsaustausch.

Karin (Name geändert) musste an der Schilddrüse operiert werden. "Das wird manchmal als risikoloser Routine-Eingriff abgetan. Es kann aber auch, wie im Fall von Karin, ganz anders ausgehen", so der Dachverband für Soziales und Gesundheit.

Die Schilddrüse sitzt im vorderen Halsbereich und hat die Form eines Schmetterlings. Leider ist das kleine Organ ziemlich anfällig. Kommt die Hormonproduktion der Schaltzentrale im Hals aus dem Takt, gerät der ganze Mensch aus dem Gleichgewicht. Betroffen sind viele, etwa jeder Dritte leidet unter Schilddrüsenkrankheiten, so der Dachverband.

Bei der Behandlung wird oft ein operativer Eingriff gewählt. Dabei kann es vorkommen, dass die winzigen Nebenschilddrüsen entweder irrtümlich oder (aufgrund einer radikalen Schilddrüsenentfernung) absichtlich entfernt, bzw. beeinträchtigt werden, wodurch dann Hypoparathyreoidismus also eine Nebenschilddrüsenunterfunktion entsteht. Die Betroffenen bleiben lebenslang beeinträchtigt. Sie spüren Kribbeln und Empfindungsstörungen in Armen und Beinen. Ganz typisch sind auch Muskelkrämpfe in den Händen und im Gesicht. Je nachdem, welche Muskeln verkrampfen, entstehen etwa typische Hand- und Fußstellungen (sog. Pfötchen- und Spitzfußstellung), bei manchen Betroffenen formt sich der Mund zu einem Fischmund. Krampfen innere Organe, können Durchfall, vermehrter Harndrang, unerklärliche Angstgefühle oder Atemnot entstehen.

"Hausärzte sind mit der Krankheit oft wenig vertraut, weil sie selten ist. Die bestehenden medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten (mit Calcium und Vitamin-D-Präparaten) beheben das Problem meistens nur unzureichend – vor allem, weil es sich dabei um eine Therapie zweiter Wahl handelt. Daher muss man sich mit häufigen Schwankungen und Schmerzen arrangieren und damit leben, dass das komplizierte Krankheitsbild Hypoparathyroidismus im Gegensatz zum Diabetes meistens auf großes Unverständnis stößt. Der Diabetiker kann mit Messstreifen tagesaktuell den Zuckerspiegel messen und das fehlende Hormon (Insulin) bei Bedarf spritzen. Hypopara-Patienten können weder täglich Calcium messen, noch das fehlende Parathormon spritzen"; so der Dachverband.

Karin möchte nun auf diesem Weg andere Betroffene suchen und eine Selbsthilfegruppe gründen, um gegenseitig Erfahrungen und Informationen über Lebensqualität, Symptome und Therapiemöglichkeiten auszutauschen. Es können sich Betroffene deutscher oder italienischer Muttersprache melden. Karin weiß: "Eine Heilung der Erkrankung ist durch die Selbsthilfegruppe sicher nicht möglich. Gespräche, Erfahrungsaustausch, Unterstützung und Verständnis helfen aber, den Umgang und das Leben mit der Krankheit zu erleichtern."

Das Gründungstreffen der Selbsthilfegruppe findet am 14. April 2015 um 18.00 Uhr in Bozen statt.

Mehr Informationen gibt es unter der E-Mail hypo.ipopara.bz@gmail.com oder bei der Dienststelle für Selbsthilfegruppen, Tel. 0471 312424, www.selbsthilfe.bz.it.

Von: ©lu

Bezirk: Bozen