Ein Alltag zwischen Leben und Tod

Von: mk

Bozen – Jede schwere Krankheit im Kindesalter verursacht eine enorme emotionale und körperliche Belastung, sowohl für das Kind als auch für die Familie. Kinderherz Präsident Ulrich Seitz nutzt in diesem Zusammenhang den Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai, um daran zu erinnern, wie wichtig es ist, dass sich nicht nur Betroffene und Angehörige, sondern die Gesellschaft an sich mit Herzkrankheiten auseinandersetzen, die teils angeboren sind.

Dabei gehe es ganz gezielt um die Herausforderungen, die Herzkrankheiten über das Leben verteilt mit sich bringen können. Dazu gehören beispielsweise Klassenfahrten, Sport, die Vereinbarkeit Beruf, Familie, Therapien oder auch die Sexualität. „Ein angeborener Herzfehler ist und bleibt eine schwere Krankheit“, so Seitz. Daraus resultiere, dass oft ein Leben lang medizinische Betreuung und Versorgung an der Tagesordnung stehen. Obwohl vieles vom Öffentlichen Gesundheitsdienst abgefedert wird, seien die finanziellen Sorgen der Hunderten von Familien in Südtirol, enorm.

Dank der großen Fortschritte in der Kinderherzmedizin, ist die Diagnose „Angeborener Herzfehler“ heutzutage nicht mehr automatisch ein Todesurteil. Über 80 Prozent der in Südtirol geborenen Herzkinder haben eine Chance aufs Leben. Pro Jahr sind es über 70 Familien hierzulande, die mit dem Schicksal eines Neugeborenen mit kardiologischen Einschränkungen konfrontiert sind – und sie warten nur darauf, erwachsen zu werden.

„Um diese Entwicklung aufrecht erhalten zu können, braucht es jedoch neben den bestehenden sozio-sanitären Leistungen des Südtiroler Sanitätsbetriebes, umfangreiche therapeutische Angebote, die der Verein Kinderherz privat mit Spendengeldern noch selbst zusätzlich schultern will und muss. Wir merken diesbezüglich sehr wohl, wie sich die drückenden Lebenskosten auf das Gemüt von Eltern, schwerkranker Kinder auswirken. Oft ist auch Scham im Spiel. Es fällt nicht leicht, zugeben zu müssen, dass Krankheit das Leben nicht nur menschlich, sondern ebenso finanziell total auf den Kopf stellt“, erklärt Seitz. Er erinnert zudem daran, dass gerade die letzten drei Jahre für den Verein Kinderherz schmerzhaft waren. Mehrere Mitglieder haben es nämlich nicht geschafft, und sind in Folge von Komplikationen viel zu früh verstorben. „Wir gedenken deswegen heuer besonders den Verstorbenen und wollen den Hinterbliebenen, Kraft geben“, so Seitz.

Der Verein Kinderherz konzentriert sich nicht zuletzt aufgrund der geschilderten Umstände auf die Abdeckung der unterschiedlichen Bedürfnisse der angesprochenen Familien. So findet am 10.05.2025 erstmalig ein Tag für alle besonderen Kinder, mit schweren Behinderungen durch einen Herzfehler statt, und eine Woche später am 17.05.2025 wird den Geschwisterkindern von Herzkranken ein spezieller Tag mit viel Aktion gewidmet. Gerade Geschwister übernehmen oft eine zentrale Rolle im familiären Kontext, riskieren aber ebenso mit ihren Anliegen nicht selten, durch die angespannte Lage und der Konzentration auf das kranke Kind, unterzugehen. „Da müssen wir unbedingt gegensteuern“, betont Seitz.