Bozen – Von 25. bis 31. Oktober findet weltweit die EB Awareness Week statt, um Menschen für Epidermolysis bullosa zu sensibilisieren. Personen, die mit dieser seltenen Erkrankung leben und häufig auch als Schmetterlingskinder bezeichnet werden, finden in DEBRA ihre Interessenvertretung.
Der 25. Oktober markiert weltweit den Beginn der EB Awareness Week. Ziel ist es, Menschen über Epidermolysis bullosa zu informieren und sie im Umgang mit Betroffenen zu sensibilisieren. Was aber ist Epidermolysis bullosa? EB ist eine angeborene und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. Aufgrund einer Generkrankung führen bei Personen mit EB selbst geringste mechanische Belastungen zu Verletzungen und Wunden der Haut und der inneren Schleimhäute, die selbst alltägliche Tätigkeiten wie etwa das Gehen schwer machen und Schmerzen verursachen. Ursache dafür ist das Fehlen eines Kleber-Eiweißes zwischen Epidermis und Dermis.
Während der EB Awareness Week verstärken DEBRA-Verbände in aller Welt ihre Aktivitäten, um die Öffentlichkeit auf die Beschwerden, die EB mit sich bringt, sowie auf die besonderen Bedürfnisse der Betroffenen und die Schwierigkeiten der Familien mit betroffenen Mitgliedern aufmerksam zu machen. Darüber hinaus werden Interessierte über die medizinischwissenschaftliche Forschung zur Behandlung informiert.
Für den Erfolg der EB-Aufklärungswoche ist der Beitrag der Medien – Zeitungen, Fernsehen und Radio – von entscheidender Wichtigkeit, da sie als Sprachrohr fungieren, um Menschen und Institutionen auf die Besonderheiten dieser heimtückischen Krankheit aufmerksam zu machen.
DEBRA Südtirol – Alto Adige Seit 2004 ist der Verein DEBRA Südtirol – Alto Adige in Südtirol und darüber hinaus aktiv und bietet Schmetterlingskindern Beratung und Zugang zu bestehenden Therapien. Er fördert die Erlangung der persönlichen Autonomie und die Vernetzung der Familien untereinander. Darüber hinaus fördert der Verband den Erfahrungs- und Informationsaustausch und steht in direktem Kontakt mit der Forschung.
Die Bedeutung hat die EB Awareness Week für DEBRA
„Das Ziel dieser Informations- und Sensibilisierungswoche ist es dafür zu sorgen, dass eine seltene Erkrankung wie EB nicht in Vergessenheit gerät. Wir wenden uns nicht nur an die Öffentlichkeit, sondern auch an die Institutionen: Seltene Krankheiten wie EB werden von der Forschung und der Pharmaindustrie oftmals beiseitegeschoben, nicht zuletzt, weil sie aufgrund ihrer Seltenheit unrentabel sind. Jede Krankheit ist nur dann rentabel, wenn sie eine große Zahl von Menschen betrifft. Doch die Rentabilität sollte nicht im Vordergrund stehen, denn Krankheiten betreffen und besiegeln das Schicksal des Einzelnen, der darunter leidet“, erklärt Anna Faccin, Präsidentin von DEBRA Südtirol.
Doch was machen die DEBRA Gruppen während der EB Awareness Week? „Wir sprechen über Epidermolysis bullosa in den sozialen Medien und mit der lokalen Presse, wir organisieren viele Treffen mit Familien und erinnern sie daran, dass die Herausforderungen, die unsere Situation mit sich bringt, zwar vielfältig sind, dass wir aber gemeinsam mit DEBRA Lösungen für viele der Probleme finden, mit denen wir täglich konfrontiert sind“, so Faccin.
Im Laufe der Jahre hat sich DEBRA Südtirol – Alto Adige auch außerhalb Südtirols zu einem Bezugspunkt entwickelt. „ Epidermolysis bullosa ist nach wie vor eine unheilbare Erkrankung, welche die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien stark einschränkt. Dank der Spenden vieler Menschen und Unternehmen können wir seit fast 20 Jahren tatkräftige Hilfe leisten. Freiwillig, vor Ort und ohne bürokratischen Aufwand. Proaktiv zu sein und die wirklichen Bedürfnisse der Schmetterlingskinder zu verstehen, hat es unserer Vereinigung ermöglicht, sich zu konsolidieren und zu wachsen“, so Faccin.
Paradoxerweise freue man sich bei DEBRA Südtirol darauf, dass DEBRA in Zukunft keine Existenzberechtigung mehr haben werde, nämlich dann, wenn die Erkrankung besiegt ist. „Doch bis dahin werden wir von DEBRA weiterhin für alle Betroffenen da sein und für eine bessere Lebensqualität kämpfen“, erklärt Faccin.
Von: mk
