„Mein Leben mit ME-CFS“

Von: mk

Montan – Vor kurzem fand in der Bibliothek von Montan ein Vortrag über die Krankheit ME-CFS statt. Bibliotheksleiterin und Organisatorin Elke Pfitscher konnte neben Interessierten auch Lisa Weis begrüßen. Lisa ist selbst Betroffene und sprach über ihre Erfahrung mit der Krankheit und schilderte in eindringlicher Weise den Alltag von Betroffenen, ihre Bedürfnisse und die Herausforderungen für die Betroffenen und die pflegenden Angehörigen.

Schwere Krankheitsverläufe führen dazu, dass Patienten ans Bett gefesselt sind und teilweise auch künstlich ernährt werden müssen. Menschen mit einem „leichteren“ Krankheitsverlauf müssen nach geringen Anstrengungen Tage und Wochen im Bett verbringen. Überanstrengung führt bei Betroffenen zu sogenannten „Crashs“, welche die Situation der Erkrankten maßgeblich verschlechtern. Lisa Weis sprach die Fallzahlen in Südtirol an, wobei es in Südtirol schätzungsweise bis zu 3000 Betroffene gibt, darunter sind ca. 500 Erkrankte auf ständige Pflege angewiesen.

Die Krankheit ist noch nicht ausreichend erforscht, obwohl die WHO die Erkrankung schon längst als solche anerkannt hat. Häufig wird die Erkrankung durch eine Infektion ausgelöst und beginnt vorwiegend im Kinder- und Jugendalter. Lisa Weis ist Vorstandsmitglied der Rheuma-Liga Südtirol und hat eine Selbsthilfegruppe für Betroffene im Verein aufgebaut. In diesem Rahmen können sich die Betroffenen austauschen, sie erfahren Gemeinschaft und Akzeptanz. Die Selbsthilfegruppe wird von der Psychologin Birgit Innerhofer professionell begleitet.

„Bald startet auch eine eigene Selbsthilfegruppe für die Eltern und Angehörigen der betroffenen Patienten, niemand wird alleingelassen. Was wir Patienten dringend brauchen, ist eine Ticketbefreiung für ME-CFS-Patienten, ein Kompetenzzentrum und ein einheitlicher Betreuungspfad. Wir sind dankbar dafür, dass Gesundheitslandesrat Hubert Messner sich sehr für die Krankheit interessiert und entsprechende Schritte eingeleitet hat. Gemeinsam mit den Verantwortlichen Stellen hoffen wir, dass wir die belastende Situation für Patienten und Angehörige verbessern können“, erklärt Lisa Weis abschließend.