Bozen – Im Alter von nur 21 Jahren ist im Jahre 2017 Laura Randi an Leukämie verstorben. Ihre Familie hat nun, auch aufgrund des spezifischen Wunsches ihrer Tochter, ganz besondere Hilfsaktionen für schwerkranke Kinder ins Leben gerufen. Zu diesem Zweck wurde der Verein „Luce Mia“ ins Leben gerufen. Genau 3 Jahre nach dem Tod von Laura, übergaben Mutter Wilma und Vater Marco Randi, gemeinsam mit ihrem Sohn Luca, einer Delegation des Vorstandes der Vereinigung Kinderherz mit Präsident Ulrich Seitz an der Spitze, mehrere dringend benötigte medizintechnische Geräte des Typs „Pulsoximeter“.
Das Zusammentreffen war sehr emotional, denn alle Anwesenden waren sich einig, dass das gegenseitige Dasein und Unterstützen von betroffenen Familien, die mit dem schweren Schicksalsschlag einer unheilbaren oder lebenslangen Krankheit fertig werden müssen, eine ganz besondere Herausforderung für alle Involvierten darstellt. Bei der Spende der zitierten Gerätschaften durch Familie Randi handelt es sich um medizinische Apparate, die zur Messung des Pulses und der Sauerstoffsättigung im kapillaren Blut, der sogenannten „Pulsoximetrie“ verwendet wird. Im Rettungsdienst, auf Intensivstationen sowie in der Anästhesie ist die Pulsoxymetrie Teil des Standardmonitorings von Patienten. Zudem wird im Falle von Frühgeburten zur weiteren häuslichen Überwachung oft ein Überwachungsmonitor eingesetzt, der die Atemfrequenz, die Sauerstoffsättigung und den Puls anzeigt. Bei allen Neugeborenen wäre es laut Fachkreisen zudem ratsam ein Pulsoxymetrie-Screening auf kritische angeborene Herzfehler, anzubieten.
Dabei wird im Alter von 24 bis 48 Stunden nach der Geburt ein Wert an einem Fuß des Neugeborenen gemessen und bei auffälligen Werten eine weitere Abklärung veranlasst. Die Corona-Pandemie betrifft nicht nur Gesunde, sondern auch Menschen mit angeborenem Herzfehler und deren Familien. Die Verunsicherung unter ihnen ist groß, auch in Südtirol, wo jährlich rund 70 neue Fälle mit der angesprochenen Problematik konfrontiert werden. Die Pandemie stellt Eltern herzkranker Kinder und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler vor enorme Aufgaben mit vielen offenen Fragen zum richtigen Verhalten. Für welchen der ca. 40 angeborenen Herzfehler besteht beispielsweise bei einer Covid-19-Erkrankung ein hohes Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf bei Intensivpflicht und künstlicher Beatmung – also wie gefährdet sind etwa Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit nur palliativ behandelten Herzfehlern, die nicht medizinisch heilbar sind, z.B. dem Einkammerherzen. Ist es des Weiteren sinnvoll, sein herzkrankes Kind vorsorglich – ohne jegliche Symptome einer Coronavirus-Erkrankung – einem Corona- oder Antikörpertest zu unterziehen? Und an welche Stellen können sich Risikogruppen im Falle des Fernbleibens von Schule, Ausbildung oder Arbeit wenden?
Fragen über Fragen, die nun geklärt werden müssen. Kinder mit schweren angeborenen Herzfehlern haben heute in den meisten Fällen gute Aussichten, ein normales Leben führen zu können, das wurde Kinderherz-Präsident im internationalen Austausch via Zoom mit europäischen Kollegen im länderübergreifenden Zusammenschloss „Echdo“ zwar bestätigt. Tatsache ist und bleibt aber das vielerorts deutlich präsente, erhöhte Risiko für eine verzögerte Entwicklung in Bezug auf Sprache, Motorik und Kognition. Bisher nahm an, dass die komplexen Herzoperationen, denen sich die Kleinen unterziehen müssen, den kindlichen Organismus stark belasten. Doch das scheint keine ausreichende Erklärung für die Entwicklungsverzögerungen zu sein.
Neue Studien in Europa und Übersee zeigen nämlich unmissverständlich, dass bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern bereits im Mutterleib Veränderungen der Hirnstruktur auftreten können. Ob und wie sie sich auf die weitere Entwicklung auswirken, ist aber noch ungeklärt. Und hier muss man auf jeden Fall geschlossen dranbleiben, betont Seitz. Geplant sind vertiefende Forschungen, an denen man auch von Südtiroler Seite teilnehmen sollte, so der Verein. Erhöhte, genaue Wachsamkeit, aber keine Panik, sollte die Devise lauten, so vertreten es die Vorstandsmitglieder von Kinderherz. Der Besuch von Kita/Kindergärten sowie die Teilnahme am Schulunterricht sind daher für Kinder und Jugendliche mit leichten angeborenen Herzfehlern die Teilnahme am Schulunterricht ausdrücklich anzuraten. Bei dieser jungen Patientengruppe überwiegen eindeutig die bekannten positiven Effekte des sozialen Miteinanders und des gemeinsamen Lernens für Gesundheit und Wohlbefinden gegenüber möglichen geringen Effekten einer Infektion mit dem Corona-Virus. Zu der Frage, ob es sich bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern ähnlich verhält, gibt es bislang nur wenige Fallberichte. Die Datenlage dazu erscheint demnach auch in Südtirol unzureichend.
Von: ka
