Bozen – Nicht nur in der Weihnachtszeit kann der Verein Kinderherz auf die Solidarität aus der Bevölkerung zählen. “Das ist so wichtig in Zeiten, wo es immer öfters beim Auftreten schwerer Krankheitsfälle zu erheblichen Problemen in den Familien auf verschiedenen Fronten kommt. So gilt es einerseits die klinische, medizinische Seite zu betrachten, und anderseits immer öfters Familien finanziell zur Seite zu stehen, vor allem dann wenn nur ein Teil der Kosten für die Betreuung in einem Krankheitsfall von der öffentlichen Hand getragen werden kann.”
Vor Kurzem kam es zu einem berührenden Kennenlernen und Austausch mit der jungen Führung des Traditionsunternehmens Schwarz aus Frangart, das seit 1947 erfolgreich bei der Herstellung von landwirtschaftlichen Geräten ist und in den letzten Jahren das Leistungsspektrum noch auf die Planung und Produktion von Anhängern ausgedehnt hat. Die Juniorchefs des Südtiroler Vorzeigebetriebs Andreas, Claudia und Alexander Schwarz haben beschlossen für konkrete Projekte zur Unterstützung von Kindern mit einem angeborenen Herzfehler, eine Spende von 3000 Euro bereitzustellen.
Kinderherz Präsident Ulrich Seitz betont in diesem Zusammenhang vor allem einen Aspekt, der hervorgehoben werden muss, und zwar die Bedeutung des „Weitersagens“, verbunden mit der so genannten „Mundwerbung“, dass in Südtirol für die vielen betroffenen Familien, neben der Hilfe durch das Krankenhaus ebenso tatkräftige Beratung über das Ehrenamt von Eltern und anderen Engagierten gewährleistet wird. Auch Familie Schwarz ist durch ein konkretes Schicksal aus dem Bekanntenkreis auf das Wirken von „Kinderherz“ aufmerksam geworden.
“Im Jahre 2024 wird es darauf ankommen mit der neuen Landesregierung und den Verantwortlichen des Südtiroler Sanitätsbetriebes unmissverständlich zu vereinbaren, wie vor allem der Übergang in der Behandlung von Patienten mit einem angeborenen Herzfehler so gestaltet werden kann, damit ein guter Übergang in der Versorgung von der Pädiatrie in die Erwachsenenabteilungen gelingt. Unser Ziel als Verein ist es”, so Seitz, “dass die ‘Herzkids’ alle erwachsen werden und ein angenehmes Leben haben. Aber wir wissen natürlich, dass es nicht immer ein einfaches, unbedingt gutes Leben wird. Aber wir sehen ebenso immer wieder die Patienten, die mit uns Kontakt aufnehmen. Und wenn sie dann 20 sind und uns von ihrem Leben erzählen und man denkt, es ist so wie bei einem anderen jungen Menschen, dann freuen wir uns im Verein sehr.”
Die Entwicklung in der Behandlung von angeborenen Herzfehlern ist wohl der derzeit größte Erfolg der Herzmedizin: Seit den Neunzigerjahren ist die Zahl der Todesfälle aufgrund angeborener Herzfehler drastischer gesunken als bei allen anderen Herzerkrankungen. Dank bedeutender Fortschritte in der Kinderherzchirurgie, der Kinderkardiologie und der Forschung können heute über 75 Prozent der Kinder, die mit einer schweren Fehlbildung des Herzens auf die Welt kommen, das Erwachsenenalter erreichen. Eine der Erkenntnisse ist, dass eine erfolgreiche Behandlung des Herzfehlers im Kindesalter nicht zwangsläufig einer Heilung entspricht. Noch viele Jahre später kann es bei vermeintlich gesunden Patienten zu teils lebensbedrohlichen Verschlechterungen kommen. Das Problem ist aber sehr klar ersichtlich: Für die Betroffenen selbst sind diese Verschlechterungen nicht immer wahrnehmbar, da sie sich oft schleichend entwickeln. Nur durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen bei Spezialisten können die drohenden Komplikationen rechtzeitig erkannt, optimal behandelt und Folgeschäden vermieden werden.
“Und hier müssen wir auch in Südtirol mit allen Kräften präsent sein. Wir beobachten nämlich mit Sorge, dass sich etwa 80 Prozent der Südtiroler Erwachsenen mit einem angeborenen Herzfehler gegenwärtig nicht oder fast nicht mehr in medizinischer Betreuung befindet. Die Gründe hierfür sind vielfältig: Unwissenheit, Verdrängung, mangelnde Selbständigkeit, und in erster Linie Schwierigkeiten den richtigen Ansprechpartner bzw. das richtige Kompetenzzentrum zu finden. Es ist unsere Aufgabe, so Kinderherz in diesem Sinne Lösungen für einige Tausende Südtiroler anzustreben. Mit einer neuen Kampagne unter dem Titel ‘Herzensangelegenheiten’ wollen wir 2024, die aus der medizinischen Betreuung verlorengegangenen Erwachsenen aufspüren, sie über die neuesten Erkenntnisse zu ihrem Herzfehler informieren und in die für sie lebenswichtige medizinische Versorgung zurückführen”, unterstreicht Ulrich Seitz.
Von: luk
