Kinderherz Südtirol feiert 20-jähriges Jubiläum

Von: mk

Bozen – Unglaublich, wie die Zeit vergeht! Der Verein Kinderherz feiert sein 20 Jahr Jubiläum. Im Rahmen der traditionellen Mitgliedervollversammlung wurde nun auch dieses besondere Fest begangen und vor allem auf zwei Jahrzehnte Aufbauarbeit und Weiterentwicklung im Verein zurückgeblickt.

Bekanntlich setzt sich der Verein für die Belange der Menschen mit einem angeborenen Herzfehler ein und der Bedarf diesbezüglich ist groß. Aktuell sind es rund 270 Familien mit rund 1500 Angehörigen insgesamt, die die Hilfe des Vereins kontinuierlich benötigen, wie Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz erklärt: „Die Herausforderungen haben sich zudem auch sehr stark gewandelt, man merkt nämlich ganz klar, dass die betroffenen Familien, die ein herzkrankes Kind betreuen, Hilfe auf verschiedensten Ebenen benötigen, nicht nur klinische, sondern vor allem auch finanzielle – gerade dann, wenn Eingriffe außerhalb des Landes notwendig sind.“

Für betroffene Familien im Land gibt der Verein jährlich rund 100.000 Euro aus, um dort Hilfen anzubieten, wo zusätzliche therapeutische Leistungen benötigt werden, die nicht vom öffentlichen Gesundheitsdienst abgedeckt werden können.

Als Gratulanten im Rahmen der 20-Jahr-Feier von Kinderherz fanden sich in der Messe Bozen prominente Persönlichkeiten wie unter anderem Altlandeshauptmann Luis Durnwalder, Soziallandesrätin Rosmarie Pamer, Gesundheitslandesrat Hubert Messner, Bozens Stadträtin Johanna Ramoser, die Generalsekretärin der Region, Gabriele Morandell, und zahlreiche Fachärzte aus dem In- und Ausland ein, mit denen der Verein Kinderherz zusammenarbeitet.

Mit großer Aufmerksamkeit wurden die Referate der Vertreter des Deutschen Herzzentrums, das seit Kurzem mit dem Land Südtirol vertragsgebunden ist, und hier spezifisch von Prof. Peter Ewert und seiner Gattin, Frau Prof. Nicole Nagdyman sowie von Prof. Renate Oberhoffer von der Technischen Universität in München verfolgt, die klar auf die Transition der jungen Herzkranken in das Erwachsenenalter eingingen.

„Es gilt ebenso an einem rehabilitativen Angebot für Menschen mit einem Herzfehler zu feilen, denn auf diesem Gebiet gibt es einen erheblichen Nachholbedarf. Das Ganze steht und fällt in diesem Zusammenhang mit der Verfügbarkeit ausreichender personeller Ressourcen“, so Landesrat Messner und der Verein Kinderherz.

Kinderherz will mitarbeiten und ist bereit, in Kooperation mit dem Gesundheitsressort Anstrengungen für Verbesserungen zu unternehmen. So hofft man auf jeden Fall die zuständigen Fachabteilungen am Zentralkrankenhaus Bozen, mit entsprechendem Personal auszustatten, damit die erheblichen Herausforderungen nach dem Weggang pensionierter Ärzte, wettgemacht werden kann.

„Eine nicht zu unterschätzende Belastung für zahlreiche Betroffene stellt die Versorgung von schwer behinderten Kindern mit einem Herzfehler dar, die dringend zusätzliche kieferchirurgische Leistungen oder zahnärztliche Hilfestellungen benötigen. Die Palliativmedizin mit gezieltem Support wäre beispielsweise diesbezüglich von Bedeutung, um effizienter agieren zu können“, unterstreicht Kinderherz. Ein heißes Thema stellt des Weiteren die Möglichkeit dar, sportliche Aktivitäten mit einem Herzfehler auszuüben. In diesem Zusammenhang will man versuchen auf staatlicher Ebene zu intervenieren, da Südtirol hier alleine gesetzgeberisch die Hände gebunden sind Der Ausschluss von jungen Menschen aus der Vereinstätigkeit und die dabei auftretende Unterbindung von Bewegung in der Gruppe führten nämlich nicht selten zu starken Defiziten in der Psyche der involvierten Personen, so der Verein.

Die Überlebenswahrscheinlichkeit von Kindern mit einem Herzfehler sind so weit angestiegen, dass mehr als 80 Prozent das Erwachsenenalter erreichen. Dementsprechend begegnet der Erwachsenenmediziner immer häufiger einer stetig größer werdenden Patientengruppe: Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler.

„Damit der Übergang vom Jugendlichen- ins Erwachsenenalter reibungslos gelingt, Rest- und Folgezustände sowie Begleiterkrankungen frühzeitig erkannt und behandelt werden können, ist eine qualitativ gute und regelmäßige medizinische Vor- und Nachsorge, unabdingbar. Dafür kämpfen wir und hoffen, dass sich das Südtiroler Gesundheitssystem hierfür wappnet“, so Seitz. Neben Kardiologen seien dabei Fachleute aus den Bereichen der körperlichen Leistungsfähigkeit (Sport und Bewegung), Versicherungsfragen, Berufsfindung, Ausbildung, Studium, Sexualität und Partnerschaft, Familienplanung, Schwangerschaft, seelische und psychische Gesundheit oder auch Ernährung dringend gefragt.