Leben bis zum letzten Augenblick

Von: mk

Bozen – Kinder sind keine kleinen Erwachsenen, und erst recht nicht, wenn sie an komplexen unheilbaren Krankheiten leiden. Dies wurde bei der Feier zum zehnjährigen Bestehen des Kinderpalliativdienstes am 13. Dezember in Bozen betont.

Landesrat Dr. Hubert Messner, selbst jahrelang in der ärztlichen Betreuung der Kleinsten tätig, weiß, dass palliativmedizinische Versorgung von Kindern weit mehr bedeutet als die Begleitung in den letzten Lebenstagen: „Sie umfasst die frühzeitige Unterstützung der Kinder und ihrer Familien, ab dem Moment, in dem eine unheilbare Erkrankung diagnostiziert wird. Der palliativmedizinische Dienst leistet dabei eine unverzichtbare Arbeit – oft direkt im häuslichen Umfeld – und schenkt den betroffenen Familien wertvolle Hilfe und Entlastung.“

Denn sobald eine unheilbare Krankheit diagnostiziert wird, werden Minderjährige, die an schweren neurologischen, muskulären, respiratorischen Erkrankungen, angeborenen Stoffwechselstörungen, komplexen genetischen Syndromen, Pathologien mit Fehlbildungen, post-anoxischen Erkrankungen und Tumoren leiden, die nicht heilbar sind, nicht nur pharmakologisch, sondern auch rehabilitativ (Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie, Wassergymnastik usw.) betreut, um das Fortschreiten der Erkrankung und die Lebensqualität des Kindes und dessen Familie zu steigern. In einigen Fällen bedeutet das auch den Einsatz von Hilfsmitteln, um die Vitalfunktionen zu unterstützen (Haus-Beatmungsgeräte, Abhustegeräte, kardio-respiratorische Monitoring-Systeme, PEG, Dünndarmsonden, usw.). Dabei ist es wichtig, auch die sozialen, ethischen und religiösen Aspekte des Krankheitsbildes zu betrachten.

Die Zeiträume der Anwendung palliativmedizinischer Maßnahmen können erheblich variieren: Bei einigen Erkrankungen beschränken sie sich auf die frühen Lebensjahre oder sogar auf die kurze Zeitspanne vor dem Tod, bei anderen bilden sie eine wesentliche Unterstützung für das Kind und seine Familie über viele Jahre.

Das derzeitige Zentrum für Kinderpalliativpflege und Schmerztherapie ist landesweit aufgestellt, es ist in ganz Südtirol tätig und besteht seit 2015 als Dienst der Neugeborenenintensivstation, damals noch von Primar Dr. Hubert Messner geführt. Seit zehn Jahren, so der seit 2019 tätige Primar Dr. Alex Staffler der Abteilung Neonatologie und Neugeborenenintensivstation, garantiert der Dienst den erkrankten Kindern und ihren Familien die Betreuung zuhause: „In vielen Fällen beginnt diese bereits vor der Geburt, da es moderne diagnostische Verfahren möglich machen, dass bestimmte Pathologien immer früher diagnostiziert werden. Die Zusammenarbeit zwischen Familie und Team ist die Basis für ein optimales Ergebnis. Ich danke dem Team für die ausgezeichnete Arbeit, die in diesen Jahren geleistet wurde und auch sicherlich auch weiterhin garantiert ist.“

Das Team besteht aus zwei Kinderärztinnen, drei Kinderkrankenpflegerinnen und einer Psychologin, alle mit spezieller Ausbildung in pädiatrischer Palliativpflege. Verantwortliche Ärztin im Südtiroler Sanitätsbetrieb ist Dr.in Grazia Molinaro, die durch die Feier führte und betonte: „Ziel der pädiatrischen Palliativdienste ist es, die Lebensqualität des Kindes und seiner Familie trotz schwerer Krankheit so gut wie möglich über die gesamte notwendige Zeit hinweg zu erhalten.“

Für Generaldirektor Dr. Christian Kofler ist die Arbeit des Kinderpalliativteams ein bedeutender Ausdruck und eine gelungene Kombination von Menschlichkeit und fachlicher Expertise im Südtiroler Sanitätsbetrieb: „Mein besonderer Dank gilt allen Mitarbeitenden für ihren unermüdlichen Einsatz. Die Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche ist ein zentraler Bestandteil unseres Versorgungsauftrags. Sie verdient höchste Aufmerksamkeit, Stärkung und kontinuierliche Weiterentwicklung, damit betroffene Familien in ganz Südtirol auf eine verlässliche, qualitätsvolle und menschlich zugewandte Betreuung zählen können.“

Dies bekräftigte auch die Pflegedirektorin des Südtiroler Sanitätsbetriebes, Dr.in Marianne Siller, die zum runden Jubiläum gratulierte: „Seit nunmehr zehn Jahren begleitet das betriebliche Kinderpalliativteam Familien in ganz Südtirol mit hoher Kompetenz, großem Einsatz und viel Empathie auf oft herausfordernden Wegen. Als Direktion danken wir allen Teammitgliedern sowie den beteiligten Diensten in den Krankenhäusern und in der wohnortnahen Versorgung für ihren Einsatz. Unser zentrales Anliegen ist es, Kindern und Jugendlichen mit schweren, lebensbegrenzenden Erkrankungen sowie ihren Angehörigen Lebensqualität, konkrete Beratung und umfassende Unterstützung zu bieten. Dieses Jubiläum ist Anlass, die wertvolle Arbeit des gesamten Teams und aller Wegbegleiterinnen und Wegbegleiter zu würdigen und anzuerkennen. Unser besonderer Dank gilt allen Partnern, Unterstützern und vor allem den betroffenen Familien für ihr Vertrauen und ihre Offenheit. Mit Blick in die Zukunft möchten wir unser Versorgungsangebot weiter ausbauen und die Netzwerkarbeit noch stärker fördern, damit jedes Kind und jede Familie in Südtirol die bestmögliche palliative Betreuung und menschliche Zuwendung erhält. Mit dem Kinderpalliativteam wissen wir engagierte und verlässliche Partner an unserer Seite.“

Die Feier fand im Raum „Costellazione“ in Bozen statt. Der Nachmittag begann mit einer kurzen Informationsveranstaltung zum Thema pädiatrische Palliativmedizin, an dem auch die Eltern von einigen betroffenen Kindern teilnahmen, die vom Kinderpalliativteam betreut werden. Es folgte die Aufführung „Superabile“ der inklusiven Theatergruppe „La ribalta – Kunst der Vielfalt“. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer dankten bei dieser Gelegenheit auch der Freiwilligenvereinigung „Momo“, welche die Familien aktiv unterstützt und Geldmittel aus Spenden bereitstellt.

Ein weiterer Dank erging an die Vereinigungen Luce Mia, Papavero-Der Mohn, das Supportteam des Weißen Kreuzes und den Lions-Club, welche die Familien ebenfalls unterstützen und zur Verbreitung der Palliativkultur beitragen.