Bozen – Am Samstag, den 25. März 2023 fand die jährliche ordentliche Generalversammlung von DEBRA Südtirol – Alto Adige, dem Verein für Schmetterlingskinder statt.
Schmetterlingskinder – so werden im Volksmund Menschen genannt, die mit der schwerwiegenden Erkrankung Epodermolysis bullosa (kurz EB) leben. EB ist derzeit nicht heilbar. Nicht zuletzt darum sind regelmäßige Treffen für Menschen mit EB und deren Familien von essenzieller Wichtigkeit. Die Generalversammlung von DEBRA Südtirol – Alto Adige fand dieses Jahr in der Landesfachhochschule für Gesundheitsberufe Claudiana in Bozen statt. Zahlreiche Mitglieder, Betroffene und Angehörige waren aus Südtirol, Österreich und Italien angereist. Anwesend war auch die Botschafterin der Schmetterlingskinder Arabella von Gelmini Kreutzhof, die bereits seit Jahren die Botschaft der Schmetterlingskinder in die Welt trägt.
Besonderes Interesse bei den Teilnehmern und Teilnehmerinnen weckten die Vorträge zu aktuellen Themen wie etwa Hilfsmittel, Strategien und Methoden rund um Epidermolysis bullosa. Lucio Buricca, der selbst von EB betroffen ist, stellte in einer Video-Präsentation einige von ihm selbst erfundene Hilfsmittel vor, darunter mittels 3D-Drucker hergestellte Prothesen. 2023 wird DEBRA Südtirol mit ihm gemeinsam dafür sorgen, dass EB-Betroffene auf unbürokratischem Weg zu diesen praktischen Hilfsmitteln kommen.
Die Salzburger Fachärztin Dr. Anja Diem, Leiterin der Ambulanz im EB Haus Salzburg, sprach über die Tumortherapie bei EB. Ein Highlight für viele Anwesende war der Online-Vortrag zum Thema Strategien zur Bewältigung schwieriger Lebenssituationen für Menschen mit Behinderung. Die Kernbotschaft: Denken wir weniger daran, was wir nicht tun können, als daran, was wir alles tun können. Wichtiger als zu wissen, welche Türen uns verschlossen bleiben, ist es zu wissen, welche sich öffnen lassen.
Die Generalversammlung von DEBRA Südtirol – Alto Adige war in vielerlei Hinsicht ein großer Erfolg und verdeutlichte einmal mehr, wie wichtig die Arbeit der Organisation für die EB-Community ist. Ein besonderer Dank gilt darum den zahlreichen Spendern, Unternehmen, Vereinen und Privatleuten, aber auch der Autonomen Provinz Bozen für ihre wertvolle Unterstützung
Von: mk
