Von: mk
Bozen – Die Zahl der Menschen mit seltenen Erkrankungen in Südtirol nimmt weiter zu. Parallel dazu wächst auch die Anzahl der in der Provinz diagnostizierten Krankheitsbilder. Anlässlich des Welttages der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar wird heuer ein neuer Leitfaden vorgestellt, der Südtiroler Betroffenen und ihren Familien kompakte Orientierung und Antworten auf die wichtigsten Fragen liefert.
In Südtirol leben derzeit 6.028 Menschen mit einer seltenen Erkrankung (Stand: Ende 2025). Das entspricht einem Zuwachs von 590 Patientinnen und Patienten innerhalb eines Jahres. Auch die Zahl der in der Provinz diagnostizierten seltenen Krankheitsbilder nimmt weiter zu: von 800 im Jahr 2024 auf 870 im Jahr 2025.
Der Dachverband für Soziales und Gesundheit engagiert sich seit Jahren für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Mit der Website www.rare-bz.net bietet er ein umfassendes Informationsportal zu Angeboten, Selbsthilfegruppen, Erfahrungsberichten und aktuellen Entwicklungen in Südtirol. Auf dem YouTube-Kanal des Dachverbandes sind zudem mehrere Videointerviews abrufbar, wo Betroffene eindrücklich von ihren täglichen Schwierigkeiten und Herausforderungen berichten.
Heuer wird im Laufe des Jahres auch die Arbeitsgruppe zu seltenen Krankheiten ihre Tätigkeit wieder aufnehmen. Sie vereint Betroffene, Vertreterinnen und Vertreter von Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und Fachstellen, um Wissen zu bündeln und Versorgungslücken zu erkennen. Vertreterinnen und Vertreter der Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen sind eingeladen, ihre Expertise, ihre direkten Erfahrungen sowie die im täglichen Einsatz an der Seite der Betroffenen und ihrer Familien gewonnenen Perspektiven einzubringen.
Noch in diesem Jahr wird das Landeskoordinierungszentrum für Seltene Krankheiten eine neue Informationsbroschüre veröffentlichen. Sie beantwortet über 30 gängige Fragen im FAQ-Format – von der Feststellung einer seltenen Erkrankung bis hin zur Ticketbefreiung – und richtet sich an Betroffene, Familien und Fachpersonal.
„Wir möchten betroffenen Menschen mit seltenen Erkrankungen eine klare und verlässliche Orientierung bieten“, erklärt Dr. Francesco Benedicenti, Leiter des Koordinierungszentrums. Anlässlich des Ende Februar stattfindenden Welttages der Seltenen Erkrankungen ist geplant, die Inhalte der Broschüre vor der Veröffentlichung noch einmal gemeinsam mit den Patientenorganisationen zu besprechen, um sicherzustellen, dass sie den wirklichen Bedürfnissen entsprechen. Anschließend wird die Broschüre gedruckt beim Koordinierungszentrum sowie in Referenzzentren, Apotheken und Sprengeln aufliegen und digital auf den Webseiten des Sanitätsbetriebs und des Landes bereitgestellt.
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