Pfitsch – Eine ganz besondere Woche erlebten derzeit wieder 25 Kinder aus Südtirol, Trient und Deutschland mit einem angeborenen Herzfehler im Pfitschertal. Dabei galt es, den Selbstwert und das Selbstvertrauen bei den jungen Herzkranken zu stärken, wie Kinderherz-Präsident Ulrich Seitz erklärt. Gemeinsam mit der befreundeten Organisation „UISP“ aus Bozen, die Sportpädagogen zur Unterstützung zur Verfügung stellten, ging es bei der fünften Auflage der Initiative darum, die Grenzen unter klinischer Aufsicht auszuloten.
Das Ziel ist es laut Seitz, dass diese jungen Menschen mit ihrem Herzfehler couragierter umgehen. Das Südtiroler Projekt, das bei der fünften Ausgabe, intensiv von Experten der Technischen Universität in München begleitet wurde, ist nun schon fast „erwachsen“ geworden. Man habe von Südtiroler Seite viel Wissenswertes, auch dank des wichtigen Supports aus Bayern dazu gelernt.
Die Bilanz fällt bei Kindern und Fachleuten positiv aus. “Die Kinder sind wirklich froh zu sehen, dass sie so viel Sport machen dürfen. Auch Neues wie beim Eishockey auszuprobieren, ist eine riesige Genugtuung für alle Beteiligten – vor allem auch für die Eltern, die oft sehr mit der lebenslangen Herzerkrankung der Kinder mit leiden. Für einige von ihnen war dies eine neue Erfahrung. Sie haben gemerkt, dass sie bei dieser Veranstaltung nicht als eingeschränkt wahrgenommen wurden und Herausforderungen durchaus meistern können. Damit haben wir unser Ziel erreicht”, erklärt der Verein Kinderherz.
Es sei offensichtlich, dass herzkranke Kinder im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen oft Defizite aufweisen, insbesondere im Bereich der Grobmotorik. Aber nichtsdestotrotz kann man mit konstantem Bewegungstraining sehr viel erreichen. Feinmotorisch hingegen sind die Menschen mit einem Herzfehler hingegen nicht selten im Vorteil. Dies gilt auch für Kinder mit anderen Krankheiten, etwa für Kinder, die von Krebs oder Asthma betroffen sind. Die Defizite lassen sich sehr gut mit einer entsprechenden psychomotorischen Förderung ausgleichen oder sogar eliminieren.
Die betroffenen Familien fordern, dass es auch in Südtirol möglich ist, für die rund 13.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler praktische, regelmäßige, rehabilitative Maßnahmen in Anspruch nehmen zu können, so wie das bereits bei der Behandlung von Menschen nach einem Infarkt schon längst Tatsache ist. Seitz hofft schließlich, dass es endlich zu Konventionen mit kardiologischen Exzellenzzentren im deutschsprachigen Ausland kommt, um nicht einen absoluten Versorgungsengpass zu riskieren.
Es wird daran erinnert, dass unzählige Familien oft gezwungen seien, neben den von der öffentlichen Hand finanzierten Gesundheitsleistungen noch weitere kontinuierliche Therapien oder Rehabilitationsmaßnahmen zu organisieren, um den Alltag der Patienten so gut als möglich aufrecht zu erhalten. Der Vorstand des Vereins möchte in diesem Zusammenhang mit neuen Schwerpunkten Südtiroler Familien, die fortwährend sogar mehr als ein krankes Kind betreuen müssen, stärker zur Seite stehen. Ulrich Seitz kämpft zudem auf anderen Fronten. Eine Herzensangelegenheit ist dabei eine Neuausrichtung des Modells der Südtiroler Pflegeeinstufung. Dieses sei seiner Ansicht nach nicht mehr zeitgemäß für viele chronische Pathologien. Die Wartezeiten für eine Einstufung seien dabei eine große Belastung.
Von: mk
