Unsichtbar und unbekannt: Leben mit FND

Von: Ivd

Lana – Auf den ersten Blick sieht man Julia ihre Erkrankung nicht an. Doch die junge Südtirolerin kämpft seit Jahren mit einer Krankheit, die ihr Leben grundlegend verändert hat: FND – Functional Neurological Disorder. Eine Erkrankung, die bei vielen Ärzten noch immer Fragezeichen hinterlässt, für Betroffenen aber täglich zur Qual wird.

2014 stürzte Julia beim Eislaufen – ein Bruch mit Bänderverletzung, wie sie berichtet, gefolgt von acht Operationen am Handgelenk. Damals ahnte niemand, dass dieser Unfall der Anfang einer medizinischen Odyssee sein würde. „Wir dachten uns nichts Schlimmeres dabei“, erzählt die 24-Jährige. Doch es blieb nicht bei der Verletzung. Ab 2018 traten erste Symptome in den Beinen auf. „Ich dachte, es sei Muskelkater vom Einradfahren und Eislaufen“, erzählt Julia. Die Diagnose FND sollte noch weitere fünf Jahre voller Schmerzen und Operationen dauern.

Unsichtbar, aber real

FND, eine funktionelle neurologische Störung, ist kaum bekannt. Die Symptome reichen von Lähmungen über Krampfanfälle bis hin zu Bewegungseinschränkungen und wirken wie klassische neurologische Erkrankungen, doch ohne nachweisbare organische Ursache. Für Betroffene bedeutet das oft: Unsicherheit, Unverständnis, Stigmatisierung. Und: ein Leben im Schatten medizinischer Grauzonen.

Im Alltag kämpft Julia mit ständigen Schmerzen, besonders im Handgelenk, aber auch mit Muskelkontraktionen, Zittern und Bewegungseinschränkungen. „Eine große Herausforderung ist es zum Beispiel, das Haus zu verlassen. Ich habe 20 Treppen zu bewältigen – zurzeit unmöglich“, sagt sie. Hinzu kommt eine steile, nicht barrierefreie Einfahrt. Mobilität wird so zum täglichen Kraftakt.

Kampf für die Sichtbarkeit

Trotz allem hat Julia beschlossen, sichtbar zu werden. Auf Instagram spricht sie offen über ihre Krankheit, ihren Alltag, ihre Rückschläge, aber auch über das, was ihr Kraft gibt. „Ich möchte gerne mehr Sichtbarkeit für diese Krankheit erreichen, mich mit anderen austauschen und den einen oder anderen motivieren, immer weiterzumachen.“

Doch die Hürden sind nicht nur körperlicher Natur. Therapien wie private Physiotherapie oder komplementäre Medizin werden oft nicht übernommen. Auch ein barrierefreier Umbau ihres Zuhauses ist kostspielig. „Ich sammle Spenden für einen Treppenlift, für ein barrierefreies Bad und für Therapien“, erklärt sie. Wer helfen möchte, kann das per Überweisung an ihr Spendenkonto.

Mut und Anerkennung

Was Julia sich wünscht, ist mehr als Unterstützung. Sie wünscht sich Anerkennung für ein reales Problem, auch wenn es auf den ersten Blick nicht immer gleich ersichtlich ist: „Ich wünsche mir mehr Angebote für Reha bei neurologischen Bewegungsstörungen in Südtirol – und mehr Aufklärung, Verständnis und Sichtbarkeit.“

Für andere Betroffene hat Julia eine klare Botschaft: „Auch wenn es schwierig ist und einem fast der Kopf zerbricht – wir müssen zusammenhalten, durchziehen und durchhalten. Es gibt noch so viele schöne Dinge. Man muss nur versuchen, die Perspektive zu ändern.“