Bozen – Der Sommer naht und mit ihm startet DEBRA Südtirol Alto Adige eine neue Initiative für Menschen mit Epidermolysis bullosa (EB). EB ist eine seltene genetische Erkrankung, bei der die Haut extrem verletzlich ist und bereits bei geringster Berührung schmerzhafte und vor allem langsam heilende Läsionen entstehen können. Selbst alltägliche Aktivitäten wie Spazierengehen und Essen werden zur Herausforderung. Die Betroffenen werden als Schmetterlingskinder bezeichnet, da ihre Haut so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, der bei der geringsten falschen Berührung nicht mehr fliegen kann.
Eine Schmetterlingsart, der Zitronenfalter, hat DEBRA Südtirol Alto Adige 2023 zu einer besonderen Aktion inspiriert: Die Initiative #Zitronenfalter startet offiziell am 1. Juli 2023 und läuft bis zum 31. August 2023. Für jede verkaufte Kugel Zitroneneis in den Sommermonaten Juli und August wird von den teilnehmenden Eisdielen ein Teil des Erlöses als Spende an die Schmetterlingskinder fließen. Bislang beteiligen sich die Eisdiele Sabine in Meran, AiJoo in Naturns, die Eisdiele Ortler in Schladers und die Birgit Patisserie in Toblach an der Aktion #Zitronenfalter und setzen damit auch ein Zeichen gegen die Unsichtbarkeit seltener Erkrankungen.
Rosmarie Ferlito, Inhaberin der Eisdiele Ortler, betont: „Wir unterstützen die Aktion sehr gerne, denn wir glauben, dass kleine Gesten einen großen Unterschied bewirken können. Es ist erstaunlich, wie ein schöner Zusammenhang zwischen dem Zitronenfalter und dem Zitroneneis dazu beiträgt, Gutes zu tun.”
EB ist derzeit nicht heilbar. Die Familien der Betroffenen müssen zusätzlich zu den täglichen Beschwerden erhebliche Kosten für Arztbesuche, Medikamente und Verbandsmaterial aufwenden. Hier versucht DEBRA Südtirol–Alto Adige direkte und konkrete Hilfe zu leisten – Hilfe zur Selbsthilfe sozusagen!
Anna Faccin, Präsidentin von DEBRA Südtirol Alto Adige, äußert sich zu der Aktion: “Es ist wunderbar zu sehen, wie der Zitronenfalter und das Zitroneneis in Verbindung gebracht werden, um unseren Schmetterlingskindern zu helfen.
Ich bin sehr dankbar für die Unterstützung, die wir durch diese Initiative erhalten. Denn mit jeder noch so kleinen Spende unterstützen wir Schmetterlingskinder auf dem Weg zu Selbständigkeit und leisten damit einen maßgeblichen Beitrag zur Verbesserung ihrer Lebensqualität.”
Von: luk
